Resan fortsätter i annan form

Hej,
Det är med stor sorg vi måste meddela att mamma igår lördag eftermiddag somnade stilla in hemma, med oss alla tre vid sängkanten.

Vi vill passa på och uttrycka vår enorma tacksamhet för all den kärlek, hjälp och stöd som så många har visat mamma. Det har givit mamma oerhört mycket glädje och styrka och det har säkerligen bidragit till att vi fick såpass mycket tid tillsammans med henne som vi trots allt fick.

Återigen, tack för allt stöd och kärlek!

Richard, Henrik och Christer.

Bröllop

Nej bloggen är inte död och inte jag heller.
Även om det känts som ett gränsfall ibland.
Jag förstår att ni som inte har Facebook undrar vad som hänt. Jag hade tänkt kopiera in en del av det jag skrivit på Facebook men det funkade inte.
Kort sagt  - det har varit tufft.
Många sjukhusvistelser och operationer. För varje gång blir jag dessutom lite svagare. Men det har varit nödvändigt. Först måste man åtgärda det akuta innan man kan börja bygga upp på nytt.

Jag orkar inte radda upp allt elände utan skriver hellre om det positiva som hänt.

Jag skrev i senaste Facebookinlägget att jag nu skulle vila och ladda upp inför helgens stora händelse. Det var en Cliffhanger och jag förstår att ni blev nyfikna.

Det vi sett fram emot var Hannas och Henriks bröllop i Dalarna den 12 maj.
Hela ASIH-teamet var så engagerade och gjorde allt för att jag skulle kunna åka med. "Du skall dit om vi så skall bära dig" som en sköterska uttryckte det.
De fixade att Palliativa teamet för Leksand-Rättvik kom och hjälpte mig på hotellet. De hängde dropp på kvällen bl a.

Richard körde vår bil och jag satt bekvämt tillbakalutad som i en sjuktransport. Det gick hur bra som helst. Även om vi råkade ut för århundradets värsta åskväder mellan Hedemora och Tällberg. Har aldrig sett så många underliga blixtar, bilen skadade av åskmullret, regnet vräkte ner. Många bilar hade stannat för att vänta ut ovädret. Men det höll på i 10 mil!

Vi kom fram helskinnade men trötta på fredagkvällen.
På lördagen, bröllopsdagen, var det omväxlande mulet med lite duggregn. Vigseln var planerad till klockan 17 och en minut i spricker himlen upp och solen gassar på den vackra terrassen där vigseln hölls. Det var nästan magiskt. Och så vackert med utsikt över Siljan.
 Självklart grät jag en skvätt.
Jag fick sitta i min rullstol och alla var så förekommande. Såg till att jag hade ett glas vatten och hade det bra. Självklart skålade jag med i champagnen, "ekta perlor". Det gillar jag.

Till middag fick jag lite specialkost med en jättegod morots- och sellerisoppa som förrätt. Kunde dessvärre inte äta av den fina renkalvfilén.

Jag höll naturligtvis tal till Hanna och Henrik. Inget skrivet, talade direkt från hjärtat och var inte ett dugg nervös. Det enda jag var rädd för var att rösten inte skulle hålla. Men det gick hur fint som helst.
Jag är inte den som självklart ställer mig upp och håller tal. Men alla goda krafter var med mig denna dag.

Ja det var en dag att minnas, så mycket äkta kärlek och glädje.

Jag klistrar in en bild av familjen Wessman från terrassen på Greens hotell med utsikt över Siljan.


Hanna, Henrik, Solweig, Christer, Oliver och Richard



Ständigt detta HS

Ja, så var det dags igen
Ambulans i går morse till Huddinge sjukhus
Tre läkare och en sköterska från ASIH (Jag är ju ett så intressant fall) var hemma hos mig för jag hade hög feber och spydde. Fick antibiotikadropp i porten
Doktorn ville skicka mig till sjukhus men jag protesterade . Jag blir ju så eländig när jag läggs in.
Men de så att risken var stor att jag fått lungpropp (torrhostade mycket och hade  väldigt svårt med andning) och det är livshotande
Måste röntgas
11 timmar på akuten innan jag fick rum på akutens vårdavdelning
Har inte fått besked av läkare än, men en sköterska berättade  att det inte var lungpropp däremot vätska i lungorna
Måste eventuellt tappas idag
Blev lite orolig i natt när blodtrycket sjönk till 87/50, men nu har det stigit igen, tack och lov

Jaja. Så är läget just nu.

Äntligen en stund på terrassen

Ja det har varit tuffa veckor sen jag kom hem från sjukhuset, men tack och lov att jag är hemma.
ASIH har varit här nästan varje dag för omläggningar, provtagningar, medicin, läkarbesök, sjukgymnast, kurator mm.

Jag har fått en vårdsäng som står nere i vardagsrummet, eftersom jag har svårt att gå i trappan. Helt underbart. Det underlättar mycket för mig och sköterskorna. Jag sover så gott och mycket i den. Vi är tillsammans hela dagarna Christer och jag och jag kan bara sätta på mig sovmasken för ögonen om Christer vill fortsätta se på TV.
Det blir mycket TV när man är konvalescent. Vilket jag blev mycket längre än jag räknat med. Jag är nog lite otålig. Det går hela tiden upp och ner. Men jag försöker röra lite på mig varje dag. Jag har fått tillbaka lite muskelstyrka i höger ben, men det är fortfarande mycket svagt även beroende på tyngden av det stora lymfödemet.

"Det räcker inte med att lida, man skall kämpa också" som Christer brukar citera Niklas Ekdal. Jag tror Niklas skrev så i sin bok.

Men morfinplåster och morfintabletter hjälper mig mot smärtorna i buken, tack och lov.

Och idag kunde jag äntligen sitta på terrassen med dunjacka och under yllepläd och njuta av marssolen. Jösses vad kroppen uppskattade detta!
Nu väntar jag bara på att jag skall kunna gå ut och hälsa på hönsen också. Men vi har fortfarande mycket snö i trädgården och jag vill inte gärna bli liggande i en driva, även om jag har en gåstol som jag nog kan ta hjälp av.

I måndags hade jag t o m tandläkare här! Det finns något som heter "Mobil tandvård". En tandläkare och en sköterska kom hem och skall komma tillbaka nästa vecka för ytterligare undersökning och lite fix. Helt otroligt!

Jag hinner ju läsa en massa också.
Först och främst måste jag rekommendera en bok som jag håller på att läsa:

Maria Borelius: "Hälsorevolutionen. Vägen till en antiinflammatorisk livsstil". Det är en bok som alla borde läsa. Jag kan inte göra nog reklam för den. Hon är vetenskapsjournalist bl a och några av oss minns henne säkert från DN-tiden.

En ny författare för mig, dvs som jag inte läst tidigare är Malin Persson Giolito (Leif GW:s dotter). Hon är jurist och skriver mycket fängslande och bra. Jag har nu läst "Bara ett barn" och "Störst av allt".

Andra böcker att rekommendera:

Nicolas Barreau: "En engelsman i Paris"
Nigerianska Ayòbámi Adébáyòs "Stanna hos mig"Per Wästberg:  "Semaforen och lodlinan". Den kom Eva-Maria Bengtson till mig och gav mig så jag skulle ha något bra att läsa under Vidarklinik-vistelsen. Tack Eva-Maria än en gång. Härlig text från världen och framför allt Sudret på Gotland.
 
Det är dom jag minns just nu.
 
Och jag saknar Oliver.
Han är just nu i Vancouver i Kanada med sina föräldrar. Mamma Hanna är inbjuden till ett läkarkonvent där hon idag presenterar resultatet av sin forskning. Och eftersom Oliver bara är drygt 4 månader måste förstås hela familjen åka. Henrik har marktjänst och går mellan hotellet och konferensbyggnaden så att Oliver kan få sin mat från mamma. Det är en stor kille som äter mycket. Nu har han dessutom redan fått fyra tänder. Vad månde bliva?



Bilden är från i julas



Oliver, Hanna och jag på HS för några veckor sedan.

De tog några bilder av Oliver och mig på sjukhuset. Och vi har nu kollat med honom och han tycker det är okej att finnas med på bloggen. Är dessutom farmor med på inte så smickrande bilder kan de nog inte utnyttjas fel.

Tre veckor på HS

Snabba kast.
Från det jag mådde så bra efter rehab på Vidarkliniken fick jag en dryg vecka senare åka in akut till sjukhuset.
Magsmärtor, uppkastningar, hög feber.
Det blev många undersökningar och operationer.  Kroppen tynade långsamt bort.

Vad var då felet?
Ja cancern med dess biverkningar av behandlingarna var det bakomliggande problemet.

Man konstaterade:
Pankreatit, inflammation i bukspottskörteln = svåra smärtor

Stopp i gaĺlgångarna, som gallsten = svåra smärtor. Fick gå igenom tre operationer och sätta in större och större stent var gång. Har nu en knapp inopererad i magen som skall spolas var tredje dag.
Hade påse på magen därifrån de första veckorna.

Stopp i urinledaren som inte har en stent. Nefrostomi, dvs ytterligare en påse på magen och ännu en operation.
Kände mig som en bag lady med alla påsar att släpa på.

Blodförgiftning. Starka antibiotika kurer.

Uttorkning respektive vätskeansamling. Min vikt varierade mellan 43 kg och 57 KG!
På en vecka. Snacka om belastning på organen. När magen nästan sprängdes vägrade jag ta emot mera dropp.
Nu verkar jag hålla ca 47 kg.
Jag har ju inte kunnat eller fått äta pga operationer och undersökningar.

Så skönt att Christer lyckades ta mig från sjukhuset och baxa hem mig.
Nu skall jag lära mig gå. Musklerna har förtvinat. Jag sover nere och kan inte gå i trappan än.
Men det blir bättre.
ASIH är här varje dag. Morfinplåster och piller hjälper fantastiskt bra mot smärtorna.

Jag har säkert glömt en del, men eftersom ni är flera som undrat tänkte jag det var lika bra att slänga  ihop några rader.

Hemma från lyckat rehab på Vidarkliniken



Vidarklinikens entré i Ytterjärna

 

Efter att ha tillbringat 12 dagar utan telefon, dator, internet, radio och TV kom jag tillbaka till civilisationen med 599 olästa mejl. Det mesta skräp förstås, men jag måste ju göra en snabbkoll på allt.

 

Vidarkliniken var definitivt värt en resa. Oh, vad jag haft det bra!

Jag ingick i "Onkogruppen" på sex härliga personer. Vi har pratat, skrattat mycket och fällt en och annan tår.

Det var inte så många individuella behandlingar och terapier, utan det mesta gjordes i grupp så vi hann komma varann riktigt nära. Alla har ju något i bagaget att dela med sig av.

 

Frukost klockan 8. Dessförinnan hade jag då fått Iscador varannan dag, duschat och qigongat.

Första dagen hade jag inskrivningssamtal med duktige läkaren Sven som gjorde en lätt undersökning. Han tyckte inte att det lät som jag hade så mycket vatten i lungorna, dessutom trodde han att vi skulle få ordning på tarmen. Ett önsketänkande, men det lät ju bra.

 

Klockan 9 började aktiviteterna.

Det var t ex Eurytmi med entusiastiske Markus, passionerad eurytmilärare.

Det påminner om Qigong, total närvaro i kroppen, som stärker hållning, rörelse och balans. Jag kan höra Markus röst när han leder oss "Mitt jag bär mig, mitt jag håller mig, mitt jag skyddar mig, mitt jag värjer mig".

 

Vi hade två härliga sjukgymnaster. Med Gunilla tittade vi på enkla vardagsrörelser, hur vi reser oss, stärker de inre musklerna osv. samt stavgång. Jag var lite orolig för mitt flås och visst sinkade jag gruppen en aning, men jag hängde med! Vi fick också besöka Gunillas vackra hem som hon låtit bygga om från ett sädesmagasin. Så genomtänkt, harmoniskt, bekvämt och läckert. Allt i naturmaterial som väl smälte in i omgivningen.

 

Med inspirerande Natalia pratade vi om lymfödem och eftersom hon också är Feldenkraisterapeut fick vi tips på hur man ligger för att avlasta ryggen eller område i kroppen som värker mm.

 

Vi hade målningsterapi med fina Cecilia som talade klingande dalmål, som jag tycker så mycket om.

Jag hade lite skräck inför målningen. Det är absolut min sämsta gren. Men hon och gruppen var så tillåtande. Vi skulle måla utifrån känsla, låta färg och form ta plats på papperet utan något krav på realism. Min rädsla för att måla avtog.

 

Vi hade även föreläsningar om egenvård och antroposofiska botemedel. Allt är hämtat från växter och örter. Det tilltalar mig mycket.

 

Med en underbar psykolog, Lotta, hade vi mindfullnes. Otroligt bra övningar och meditation. Hon kunde läsa av oss perfekt, var erfaren och vi fullkomligt älskade henne allihop.

 

Efter varje lunch, fick vi omslag som antingen stärker levern eller njurarna, allt efter behov. Att ligga efter maten inpackad med värme var så läkande. Magen fick hjälp att smälta maten i lugn och ro och jag somnade så gott som alltid.

 

På kvällarna fick vi underbenen och fötterna insmorda med lavendelolja. Mmm...

På helgen gjorde vi egna fotbad. Våra sköterskor var faktiskt lediga ibland. Men det fanns alltid sjukvårdspersonal i huset dygnet runt.

 

Maten var övervägande vegetarisk, ekologisk, nyttig och god. Så härligt att bara gå ner och ta för sig från buffén. Jag hann aldrig bli hungrig en enda gång.

 

På kvällarna fortsatte vi i gruppen att prata i dagrummet, med en kopp te och brasa. Det blev dock tidiga kvällar. Vi var alla lite trötta.

 

Det enda smolket var dräneringsarbeten som pågick runt huset från klockan 7 på morgonen. Det var inte bara oljud och avgaser utan det blev väldigt geggigt när man skulle ta sig från huset. Men bara en bit därifrån fick man lön för mödan. Kliniken ligger i en mycket vackert och rofylld miljö. Alla mänskor man möter hälsar glatt och stannar gärna och pratar och visar vägen.

 

Jag upptäckte, när jag kollade mina foton, att jag inte tagit några bilder inomhus. Det beror säkert på att mobiler inte var tillåtna och kameran hade jag förstås inte heller med mig till aktiviteterna. Hela huset pyser över av rofylld atmosfär, färger, former, allt är så genomtänkt in i minsta detalj.

 



Erik Asmussen, dansk arkitekt, och hans medarbetare i samarbete med Arne Klingborg och färgsättaren Fritz Fuchs har arbetat fram denna säregna arkitektur. Genom organiska former, naturliga material, ljus och färger har den här unika miljön skapats. Varje hus är ett konstverk i sig

Bilder från mina promenader:



Almandinen, numera förskola

 



Det mäktiga kulturhuset med sin berömda konsertsal.
Dessvärre missade jag konserten som några andra gick på. Jag var helt enkelt för trött.







Den trevliga butiken Robygge.
En "giftshop" som bara hade det allra bästa.

På väg till Nibble gård


Nibble handelsträdgård.

Här ligger också Järna Naturbruksgymnasium.

 

 

 

 

 



Här gick kor, hästar och får ute i snön och mådde så bra.



 

Vita vidder i eftermiddagssol

 
 
 
 

"Vita huset" byggt av Bruno Liljefors (1860 - 1939), där han hade sin ateljé i många år och såg säkert en och annan räv i snö, havsörnar och vinterharar.

 



Rofyllt meditationsrum vid Järnafjärden, en vik till Östersjön

En vacker udde ut i fjärden, där man bara kunde stå och ta in stillheten och lugnet.

En av många "flowformstrappor" i betong som ingår i Ytterjärna Kulturcentrums vattenreningspark.

 

 

Men hur bra jag än haft det, är det väldigt skönt att vara hemma igen, hos Christer, hönsen samt Richard, Henrik, Hanna och Oliver som kom och hälsade på i helgen och önskade välkommen hem. 

 Richard tog emot med jättegod färdig mat och stannade till dagen efter, så jag hann landa och vi hann prata en hel del.

Naturligtvis hade jag handlat med mig en hel del från Nibble handelsträdgård, Weledaapoteket, Saltåkvarn och DeVilda.
Men vi fick också hem mat för hela veckan, från Svarta Lådan, ekologiskt, glutenfritt; julklapp från barnen.
Nu gäller det att fortsätta med värmeomslag efter maten och ta en eftermiddagslur.
Solen lyser, det är minusgrader och Mälaren håller också på att lägga sig.

Vidarkliniken - here I come.

Tänk att jag har blivit beviljad rehab på Vidarkliniken i Ytterjärna.
Hela tolv dagar skall jag bara ta hand om mig själv och bli omhändertagen. Inga datorer eller mobiltelefoner är tillåtna. Så jag kommer att vara i total digital skugga 22 januari t o m 2 februari.
Det blir väldigt spännande.
Sen hoppas jag tarmen lugnar ner sig, så det inte blir katastrof av det hela.
Den är väldigt asocial. "Icke rumsren" kan man säga. Ständiga panikutryckningar och det går väl an när man är hemma. Det är alltså de gamla strålskadorna som triggades igång på nytt 110 % efter alla cellgifter.

Men annars mår jag rätt bra.
Yogan började förra veckan.
I morgon hoppas jag orka gå på "Heliga danser" i kyrkan med samtal efteråt.
Förra söndagen var Hanna, Oliver och jag på en mycket intressant konstutställning, "Den osynliga kroppen". Färglagda mikroskopförstoringar av celler, nervtrådar, genomskärningar av vävnad osv. Allt det som vi består av. Oh, så vackra vi är!!
Det var kul att gå med en läkare som jobbar inom området. Hanna kunde direkt peka ut vad de olika bilderna föreställde.
Några exempel från utställningen:

 

Det här är frisk hud där man kan se fettceller och svettkörtlar.
Bilden är inte färglagd, utan det är verkliga färger man ser.

Det här är 33 sammansatta bilder, där de olika färgerna visar nervspår med olika syften.

På måndagen var jag i Liljeholmen på en koll hos lymfterapeuten. Inget nytt alarmerande. Det bästa var att jag fick träffa Oliver igen, eftersom han bor i närheten.

 

Och i fredags var vi alla på nytt hemma hos Henrik, Hanna och Oliver. Henrik fyllde år och hade lagat jättegod middag.

Det är så läkande och roligt att träffa barn och barnbarn.

 

Jag har dessutom varit hos både optiker och audionom. Optikerbesöket resulterade i remiss till ögonläkare och audionombesöket till utprovning av hörapparat. Det är många små celler som tagit stryk av cellgifterna.

Det är klart, jag kanske tror att åldern spelar en viss roll, men eftersom läkare även skyller på cancerbehandlingarna lutar jag ju mot det. Gammal? Jag? Icke.

 

Så har jag läst en massa. T ex:

Peter Wohlleben: Trädens hemliga liv. En bok alla borde läsa för att få en bättre förståelse om naturen.

Joyce Carol Oates: Blonde. Äntligen, säger jag bara. Det tog många år innan jag tog itu med tegelstenen. Klart läsvärd och aktuell i Me too-rörelsen.

Sigrid Combüchen: Sidonie och Nathalie. Kändes obligatorisk efter alla lovord och utmärkelser. Bra.

Per Wästberg: Ute i livet. Jag var så säker på att jag läst den, men upptäckte att jag missat den delen. Denna memoardel börjar 1980, då jag fortfarande arbetade med Per. Jättekul att läsa nu om Pers engagemang och nyfikenhet på världen och på alla kontakter av maktmänniskor, författare, presidenter osv som han har och hade. Många av de kända personerna har jag fortfarande adresser till i min tummade anteckningsbok med svarta vaxpärmar. De flesta döda dock eller åtminstone "gränsfall" som jag minns Per brukade säga.

Charlie Eriksson: Aldrig ensam. Mycket välskrivet om psykisk ohälsa.

Sist men inte minst de tre böckerna om Det lilla bageriet av Jenny Colgan. Underbart charmiga och lättlästa böcker. Kan varmt rekommenderas.

 

Jag har precis kommit ut från min IR-bastu, nysvettad, ren och fräsch.

Nu TV-kväll med Christer.